Δύο δράσεις διοργανώνονται για την Διεθνή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Δύο δράσεις διοργανώνονται για την Διεθνή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Aπό την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων τιμά τη φετινή Διεθνή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που έχει οριστεί η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με δύο δράσεις στις 29 του μηνός. 

Συγκεκριμένα και όπως αναφέρει σε ανακοίνωσή της, το Σάββατο 29/2, μεταξύ των ωρών 09:00 – 15:00,  θα πραγματοποιηθεί, στο Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου, Συνέδριο με τίτλο «Τα σπάνια Νοσήματα στην Κύπρο του 2020: Χαρτογραφώντας τα βήματα προόδου και τις εναπομείνασες προκλήσεις».

Στο συνέδριο θα συμμετέχουν, μεταξύ άλλων, το Υπουργείο Υγείας, ο Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας, οι Φαρμακευτικές Υπηρεσίες Κύπρου, Κλινικοί Ιατροί, Ιατρικές Σχολές και εκπρόσωποι ασθενών και θα αναλυθούν θέματα που αγγίζουν όλα τα επίπεδα των σπάνιων παθήσεων.

Το Συνέδριο πραγματοποιείται με τη συνεργασία της Ιατρικής Σχολής του Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου.

Οι εκδηλώσεις για τη Διεθνή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων θα κλείσουν το βράδυ της 29ης Φεβρουαρίου, όταν ασθενείς με σπάνιες παθήσεις θα γίνουν καλλιτέχνες ενώνοντας τις φωνές τους σε μια εκδήλωση με τον τίτλο «Σπάνιες Φωνές».

Η καλλιτεχνική αυτή εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στην Αίθουσα Σόλωνα Τριανταφυλλίδη στα Κεντρικά Γραφεία της Τράπεζας Κύπρου, στην Αγία Παρασκευή.

Σύμφωνα με την ανακοίνωση, η τελευταία μέρα του μήνα Φεβρουαρίου κάθε έτους έχει οριστεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Με την καθιέρωση της ημέρας αυτής ο EURORDIS προσβλέπει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τις ασθένειες αυτές, καθώς και στην άσκηση πιέσεων, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας των Κρατών Μελών της ΕΕ να προσαρμόζονται στις ανάγκες των «σπάνιων» ατόμων, για την έγκαιρη, ορθή και αποτελεσματική πρόληψη και θεραπεία της πάθησής τους.

Με το σύνθημα  «WE ARE THE 300 MILLION» η φετινή Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στοχεύει να δώσει έμφαση στο γεγονός ότι ο αριθμός των ατόμων που επηρεάζονται από τουλάχιστον μια σπάνια πάθηση σε κάποια στιγμή της ζωής τους δεν είναι ούτε μικρός ούτε αμελητέος.

ΚΥΠΕ

Home