Είναι μοναδική στην Κύπρο - «Ο πόνος μου έγινε συνήθεια»

Είναι μοναδική στην Κύπρο - «Ο πόνος μου έγινε συνήθεια»

Εκεί που όλα σταματούν… Αρχίζει η ζωή της Μέλπως

Άλλη μια συνηθισμένη Δευτέρα στο γραφείο αναζητώντας το θέμα της βδομάδας. Mάταια… Eπικαιρότητα μηδέν. Μέχρι που σε κάποια στιγμή κτυπά το τηλέφωνο από ένα φίλο, ο οποίος μου αναφέρει την ιστορία μιας κοπέλας. Της Μέλπως.

του Έκτορα Γεωργίου

Δεν το πολυσκέφτηκα. Αμέσως της έστειλα μήνυμα για συνέντευξη.

Από τα λίγα που ήξερα η ιστορία καθόλου αδιάφορη δεν ήταν. Βλέπετε, ένα πρόβλημα υγείας ποτέ δεν είναι αδιάφορο.

Παρασκευή απόγευμα και φτάνει στο γραφείο μας χαμογελαστή. Πρώτη σκέψη: Πώς μπορεί να χαμογελά μετά από όλα αυτά;

Εν τέλει αρχίζουμε...

Όλα ξεκίνησαν κάπου στα 17 της χρόνια όταν οι πρώτες ενοχλήσεις έκαναν την εμφάνιση τους, χωρίς ωστόσο να δώσει ιδιαίτερη σημασία.

Δυο χρόνια μετά, στα 19 της, οι μικρές ενοχλήσεις έγιναν αφόρητοι πόνοι.

20 -21 χρονών δυο εγχειρήσεις

Πρώτη επίσκεψη στο γιατρό, διάγνωση όγκου στο πόδι, άμεση εγχείρηση, αφού βλέπετε ήταν κοντά σε κινητικό νεύρο, κάτι που μπορούσε να της προκαλέσεις μέχρι και παράλυση…

Αυτό που προκαλεί εντύπωση, είναι ότι το αναφέρει λες και δεν συμβαίνει τίποτα. Πάντα με το χαμόγελο.

Δυο μήνες αργότερα, δεύτερο χειρουργείο… Αυτή τη φορά διαφορετικά τα πράματα, αφού οι πόνοι ήταν στην μέση και αρχική σκέψη ήταν η δισκοπάθεια.

Αλλά εν τέλει στο ίδιο έργο θεατής: Άλλος ένας όγκος.

Ένας όγκος σε μέγεθος μπάλας του χάντμπολ, όπως μας είπε χαρακτηριστικά, ο οποίος ήταν «κολλημένος» πάνω στην σπονδυλική της στήλη.

9 ώρες χειρουργείο και ξανά νικήτρια!

Παρ’ όλα αυτά ακόμη δεν υπάρχει διάγνωση, απλά όγκοι.

Η δύσκολη μετεγχειρητική περίοδος

«Δεν μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι, δύσκολη περίοδος. Ούτε τα βασικά δεν μπορούσα να κάνω» μας εξιστορεί.

«Ήταν λες και ήμουν ένα μωρό» μας αναφέρει χαρακτηριστικά. Και συνεχίζει: «Για ένα μήνα έπρεπε να ήμουν ξαπλωμένη στο κρεβάτι».

Μετά από πέντε μήνες κατάφερε να περπατήσει κανονικά μόνη της. «Έκλαψα όταν τα κατάφερα να περπατήσω μόνη μου, είδα ξανά τον ήλιο να χαϊδεύει το πρόσωπο μου», ανέφερε μεταξύ άλλων.

Ωστόσο, διάγνωση καμία. «Περίεργο, ε;» σχολιάζει η Μέλπω.

Λίγους μήνες μετά τις δυο εγχειρήσεις, κάποιοι παλιοί «γνώριμοι» έκαναν την εμφάνιση τους... Οι πόνοι επέστρεψαν, αυτή την φόρα για να αλλάξουν ριζικά την ζωή της Μέλπως.

Εκ νέου επίσκεψη στο γιατρό. «Ο γιατρός μου είπε ‘δεν έχεις κάτι’, αλλά εγώ επέμενα», μας αναφέρει με έντονο ύφος.

Νέο MRI: Οι όγκοι επανήλθαν στο κορμί της… Η απάντηση του γιατρού; Σιωπή... Καμία απόκριση.

Το test DNA και η σωστή διάγνωση τέσσερα χρόνια αργότερα

Μετά από τέσσερα χρόνια λάθος διαγνώσεων, πόνων, ταλαιπωρίας και άγχους, η λύτρωση ήταν προ των πυλών για την 24χρονή τότε Μέλπω.

Ένα test DNA εν τέλει της έδωσε απαντήσεις. Γονίδιο LZTR1. «Έχεις σβανωμάτωση» της είπε ο γενετιστής.

Με λίγα λόγια, αναπτύσσονται όγκοι σε διάφορα νεύρα του σώματος. Το πιο σημαντικό πρόβλημα αυτών των ανθρώπων είναι ο χρόνιος πόνος.

Όπως μας εξήγησε, η πιθανότατα να το πάθεις είναι μία στις 40 χιλιάδες!

Μοναδική στην Κύπρο. Και συνεχίζει λέγοντάς μας η Μέλπω: «Δεν έχει θεραπεία, μια ζωή οι πόνοι και οι εγχειρήσεις θα είναι εδώ».

Ανύπαρκτο κράτος

Και ενώ συμπολίτες μας πεθαίνουν περιμένοντας το ΓεΣΥ, το σωστό ΓεΣΥ(!), το κράτος σφυρίζει αδιάφορα στους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις και όχι μονό.

Μετά και την διάγνωση της με σπάνια την πάθηση Σβανωμάτωση, η Μέλπω μας περιγράφει την ανεπάρκεια του κράτους ως προς τα άτομα με σπάνιες παθήσεις.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα, η κάρτα νοσηλείας, αφού όπως μας αναφέρει, της την εκδώσαν μόνο και μόνο επειδή είναι χαμηλόμισθη, άλλα όχι γιατί πάσχει από σπάνια πάθηση.

Πλέον, ανά τακτά διαστήματα χρειάζεται να υποβάλλεται σε εξέταση MRI, για να ελέγχει αν υπάρχουν νέοι όγκοι στο σώμα της.

Άλλο ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα της ανεπάρκειας, η εξέταση MRI που έπρεπε να κάνει τον περασμένο Νοέμβριο, σύμφωνα με τις υποδείξεις του κέντρου γενετικής. Ωστόσο, το χαρτί για εξέταση έφτασε στα χέρια της με καθυστέρηση λίγων μηνών και συγκεκριμένα τον Γενάρη!

Ο λόγος; Αστείος! Το παραπεμπτικό της για εξέταση βρέθηκε σε φάκελο άλλου ασθενή.

Το χαμόγελο δεν σβήνει πότε από τα χείλη της

Και ενώ η κουβέντα μας συνεχίζεται, δεν στάματα να χαμογελά, λες και περιγράφει μια από τις καλύτερες περιόδους της ζωής της, αφού άλλοι στην θέση της θα ήταν ίσως με κατάθλιψη.

«Αλήθεια», της λέω, «πώς τα καταφέρνεις να είσαι τόσο ευδιάθετη μετά από όλα αυτά;».

«Γιατί να κλαίω για κάτι που δεν αλλάζει;» μου απαντά. «Κάποτε ήμουν στα πατώματα, αλλά είπα στον εαυτό μου ‘αρκετά!’» σχολιάζει.

Φίλοι; Μπούλινγκ; «Δεν μπορώ να πω ότι βίωσα μπούλινγκ... Κάποιες φορές ένιωθα τα έντονα βλέμματα πάνω μου, να με κοιτάνε την περίοδο μετά τις εγχειρήσεις, όταν ήμουν με πατερίτσες», είπε απαντώντας στα σχετικά ερωτήματα που της υποβάλαμε.

Όσο αφορά τους φίλους, η απάντηση της ήταν ότι μετά την περιπέτεια της έγινε ένα κάλο ξεκαθάρισμα. Έμειναν κοντά της αυτοί που την αγαπούσαν πραγματικά.

Παρόλα τα προβλήματα, η δίψα της για ζωή δεν σταμάτα ποτέ.

Ολοκλήρωσε τις σπουδές της (ηλεκτρολόγος μηχανικός και βιοϊατρική) και τώρα εργάζεται ως ερευνήτρια στο Πανεπιστήμιο Κύπρου.

Άλλα δεν είναι μόνο αυτά. Ασχολείται με τον εθελοντισμό, γυμνάζεται, ταξιδεύει.

Μέχρι και στην εξωτική Χαβάη έφτασε η χάρη της, αφού τα προηγούμενα χρόνια την κάλεσαν σε συνέδριο να μιλήσει για την πτυχιακή της εργασία.

Την ίδια στιγμή είναι ενεργός μέλος στα «Μοναδικά Χαμόγελα» (Σύνδεσμος σπάνιων γενετικών παθήσεων) όπου με την δράση της προσπαθεί να ενημερώσει τον κόσμο και κυρίως να αφυπνίσει το κράτος για την όποια «διαφορετικότητα» έχουν τα άτομα με σπάνιες γενετικές παθήσεις.

Μάλιστα, το 2016 βραβεύτηκε από το Πανεπιστήμιο Κύπρου για τις ηγετικές της ικανότητες, την ύπαρξη οράματος για το μέλλον, τη διάθεση ανοικτού πνεύματος και σκέψης εκτός πλαισίων και την ικανότητα να επιφέρει αλλαγές μέσω ομαδικής δράσης.

Τι αξιώνει από το κράτος

«Δεν ζητώ εξωπραγματικά πράγματα», μας λέει η Μέλπω, για να συμπληρώσει: «Η Κύπρος, απλώς χρειάζεται μια μονάδα για σπάνια νοσήματα που να προσφέρει σωματική και ψυχολογική στήριξη. Τόσο απλά».

Η απάντηση του γράφοντα στα «θέλω» της; «Έρχεται το ΓεΣΥ». Εκεί που όλοι οι ασθενείς δεν θα περιμένουν στους καταλόγους για μια εξέταση ρουτίνας, εκεί που οι ασθενείς δεν αγοράζουν τα χάπια τους από τα κατεχόμενα, εκεί που τα νοσοκομεία δεν θα χάνουν τους φακέλους των ασθενών, εκεί που τα νοσοκομεία δεν θα καλούν του νεκρούς (ναι, στο κράτος ευημερίας το ζήσαμε και αυτό) για εγχείρηση…

Εν κατακλείδι, μετά από κουβέντα δυο ωρών με την Μέλπω, κατάφερε να με κάνει να δω την ζωή με διαφορετικό μάτι. Μέσα από τα βιώματα της κατάλαβα πόση αξία έχει τελικά μια απλή βόλτα στο πάρκο.

Σκεφτείτε το καλά: Μια 25χρονη μας δείχνει το δρόμο για μια καλύτερη ζωή. Αξίζει μεγάλου σεβασμού και όχι μόνο. Το παράδειγμά της πρέπει να μας φωτίζει τη ζωή και να μην τα βάζουμε ποτέ κάτω.

Σ' ευχαριστώ...

Έκτορας Γεωργίου

Home