Ανακοίνωση εξέδωσε το υπουργείο Υγείας σχετικά με τον μικρό Αντώνη που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και την κινητοποίηση που πραγματοποιείται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και τα ΜΜΕ για συγκέντρωση χρημάτων.

Όπως αναφέρετε στην ανακοίνωση το Υπουργείο Υγείας διευκρινίζει ότι ουδέποτε υποβλήθηκε αίτημα στο Υπουργείο για την κάλυψη των εξόδων για λήψη της θεραπείας που αναφέρεται στα δημοσιεύματα.

Σε κάθε περίπτωση όμως, ο Υπουργός Υγείας, έχοντας ενημερωθεί από τα ΜΜΕ για το περιστατικό, έδωσε οδηγίες για διερεύνηση του αιτήματος όπως αυτό έχει αναδειχθεί από τα ΜΜΕ, και αφορά σε χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής, η οποία δεν είναι εγκεκριμένη από τις Αρμόδιες Αρχές της ΕΕ και ως εκ τούτου δεν κυκλοφορεί στις χώρες της ΕΕ.

Υπενθυμίζεται παράλληλα ότι ο συγκεκριμένος ασθενής ήταν τ==ο πρώτο περιστατικό, για τον οποίο η Επιτροπή Ονομαστικών Αιτημάτων (ΕΟΑ) ενέκρινε, προ κάποιων μηνών, την κατ’ εξαίρεση χορήγηση του φαρμάκου Spiranza, κατόπιν αιτήματος της θεράποντος ιατρού στην ΕΟΑ.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η προσπάθεια για Θεραπεία ζωής για τον 22 μηνών Αντώνη, που στον 5ο μήνα ζωής του διαγνώστηκε με τη νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1, μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο έχει ξεκινήσει εδώ και μερικές μέρες.

Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA, ύψους 2 εκ. Ευρω, θεραπεία που δεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει. Απεύθυνεται στα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών και ο Αντώνης είναι υποψήφιος για να την λάβει μέχρι τον ερχόμενο Οκτώβριο που γίνεται 2 χρονών.