Απόφαση για προώθηση της δημιουργίας Συντονιστικού Κόμβου για τις Σπάνιες Παθήσεις, με στόχο την αντιμετώπιση των αναγκών των ατόμων με σπάνια νοσήματα λήφθηκε κατά τη διάρκεια συνάντησης του Προέδρου της Δημοκρατίας, Νίκου Αναστασιάδη, σήμερα, με αντιπροσωπεία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.
Σύμφωνα με ανακοίνωση της Προεδρίας, ταυτόχρονα, συμφωνήθηκε η άμεση έναρξη διαλόγου για τη διαμόρφωση Ολοκληρωμένης Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα, ώστε να καταστεί εφικτή, τόσο η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των σπάνιων νοσημάτων όσο και η δημιουργία των απαραίτητων υποδομών για σφαιρική αντιμετώπιση των αναγκών των ατόμων με σπάνια νοσήματα.
Υπολογίζεται ότι στην Κύπρο οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν πέραν των 60 χιλιάδων ατόμων.
Η Εθνική Στρατηγική και η δημιουργία Συντονιστικού Κόμβου, καθώς και οι τροχιοδρομημένες δράσεις του Υπουργείου Υγείας για υπηρεσίες διάγνωσης θεραπείας και πρόληψης σε κλινικές και επιστημονικά κέντρα της Κύπρου και του εξωτερικού, καθώς και η ειδική πρόνοια που εισήγαγε το Υπουργείο Υγείας για πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα, εκτιμάται ότι θα συμβάλουν σημαντικά στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ασθενών με σπάνια νοσήματα.