Κατεβάστε τώρα το application της Offsitenews για Android & για iOS
Group google play
Group app store
mobile app

Τι προωθείται με την Εθνική Στρατηγική Θαλασσαιμίας

Offsite Team
- 25.02.2022

Τι προωθείται με την Εθνική Στρατηγική Θαλασσαιμίας

Οι ανάγκες των θαλασσαιμικών - Οι προσπάθειες του Συνδέσμου

Την εκπομπή ''Offsite on Air'' χορηγεί η Τράπεζα Κύπρου

ΓΡΑΦΕΙ Η ΞΕΝΙΑ ΠΡΟΔΡΟΜΟΥ

Η Κύπρος υπήρξε πρότυπο κέντρο για τα άτομα με θαλασαιμία, αλλά τα τελευταία χρόνια φαίνεται να έμεινε πίσω, σημείωσε στην εκπομπή Offsite on Air, ο Πρόεδρος του Πακγύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου, Μίλτος Μιλτιάδους. Με την έγκριση όμως της  Εθνικής Στρατηγικής Θαλασσαιμίας από το Υπουργικό Συμβούλιο, η οποία βασίζεται σε 4 πυλώνες, θα μπορέσουν να αναβαθμιστούν οι υπηρεσίες που χρειάζονται τα άτομα με θαλασσαιμίας. «Είναι ορόσημο για όλο τον τομέα υγείας στην Κύπρο», είπε χαρακτηριστικά.

Σχολιάζοντας την έγκριση της Εθνικής Στρατηγικής Θαλασσαιμίας από το Υπουργικό Συμβούλιο, σημείωσε ότι αποτελεί ένα πραγματικό ορόσημο  για τα άτομα με θαλασσαιμία, τις οικογένειάς τους και γενικότερα για την κυπριακή κοινωνία και την . «Οι αριθμοί της πορείας της θαλασσαιμίας στην Κύπρο είναι τεράστιοι και συγκεκριμένα το 1/7 του πληθυσμού είναι φορείς της ασθένειας, άρα αντιλαμβάνεστε το μέγεθος και την επίδραση που έχει η ασθένεια στην Κυπριακή πολιτεία».

Με την θέσπιση της εθνικής Στρατηγικής Θαλασσαιμίας, γίνεται μια συστηματοποίηση των εργαλείων που είχαμε μέχρι σήμερα μαζί με κάποιες δράσεις που περιλαμβάνονται σε αυτή, ανέφερε.

Η Εθνική Στρατηγική Θαλασσαιμίας, βασίζεται σε 4 πυλώνες, ως εξής, κατά τον κ. Μιλτιάδους:

  1. Τον πληθυσμιακό έλεγχο και το πρόγραμμα πρόληψης της θαλασσαιμίας

  2. Tην κλινική διαχείριση και την θεραπευτική αγωγή των ατόμων με θαλασσαιμία

  3. Τις υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας και υποστήριξης

  4. Την έρευνα, την δομή και οργάνωση των κέντρων θαλασσαιμίας και την αναβάθμιση τους σε κέντρα αναφοράς.

Αναφερόμενος στον τέταρτο πυλώνα, ο κ. Μιλτιάδους τόνισε ότι η Κύπρος αποτελούσε για πολλά χρόνια ένα πρότυπο για την θαλασσαιμία, αλλά τα τελευταία χρόνια αρχίσαμε να μένουμε πίσω.

«Τα κέντρα μας στην Κύπρο έχουν εξαιρετικούς επιστήμονες, στελεχώνονται με το απαραίτητο προσωπικό και επιθυμία είναι μέσω από την Εθνική Στρατηγική να δοθούν τα κατάλληλα εργαλεία ώστε μέσα από έρευνες και πολυθεματικές ομάδες να αναβαθμιστούν στο επίπεδο που χρειάζεται για να προσφέρονται οι υπηρεσίες που χρειάζονται τα άτομα με θαλασαιμία.

Οι ανάγκες στον τομέα της θαλασσαιμίας

Οι μεγαλύτερες ανάγκες εντοπίζονται στο θεραπευτικό στάδιο, κατά τον κ. Μιλτιάδους. Ειδικότερα, στην εισαγωγή φαρμάκων τα οποία πρόσφατα εγκρίθηκαν από τον ΕΟΦ και χρειάζεται να ενισχυθεί και αναμένουμε από τον ΟΑΥ για να εγκρίνουν την εισαγωγή του φαρμάκου στο σύστημα, όπως επίσης και κάποιων σκευασμάτων τα οποία αποτελούν μέρος των θαλασσαιμικών πρωτοκόλλων και τώρα έιναι εκτός του συστήματος. Πιο συγκεκριμένα πρόκειται για σκευάσματα και συγκεκριμένες βιταμίνες για τα άτομα με θαλασσαιμία, τα οποία αποτελούν μέρος των θεραπευτικών πρωτοκόλλων.

Απαραίτητη η δημιουργία κοινωνικής πολιτικής – Τι σημαίνει

Επιπλέον χρειάζεται περεταίρω κοινωνική στήριξη για τα άτομα με θαλασσαιμία, πρόσθεσε ο κ. Μιλτιάδους σημειώνοντας ότι ο ΠΑΣ βρίσκεται σε επικοινωνία με το Υπουργείο Εργασίας , κάτι που περιλαμβάνεται στην Εθνική Στρατηγική για την δημιουργία ενός ολοκληρωμένου κοινωνικοί πλαισίου για την θαλασσαιμία.

Τα άτομα με θαλασσαιμία, όπως ανέφερε, έχουν χαμηλότερο προσδόκιμο ζωής και αυτό υπήρξε η αφορμή για την παρέκκλιση σχετικά με το όριο καταβολής της σύνταξης, η οποία ονομάζεται συνταξιοδοτικό επίδομα για άτομα με θαλασσαιμία.

Όπως ανέφερε, στα άτομα με θαλασσαιμία άνω των 50 ετών, δίνεται η κανονική σύνταξη που ισχύει για τον γενικό πληθυσμό άνω των 60 ετών. Παράλληλα, έχουν εγκριθεί κάποιες πρόνοιες σε σχέση με επίδομα διακίνησης καθώς τα άτομα που μετακινούνται από και πρός τα κέντρα θαλασσαιμίας είναι σε καθημερινή σχεδόν βάση.

Προσπάθεια για επίδομα σε όσους δεν έλαβαν μέχρι τώρα

Ταυτόχρονα γίνεται προσπάθεια για να καλυφθούν οι ανάγκες ατόμων που δεν έχουν λάβει μέχρι τώρα κάποια στήριξη μέχρι τώρα και δεν εμπίπτουν στις πρόνοιες του Ελάχιστου Εγγυημένου Εισοδήματος.

Ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου, υπογράμμισε πως υπάρχουν άνθρωποι με θαλασσαιμία που τα έχουν καταφέρει με την βοήθεια των γιατρών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος και είναι ενεργοί πολίτες στην κοινωνία χωρίς να χρειάζονται ιδιαίτερη στήριξη. Την ίδια ώρα όμως υπάρχουν άτομα, μεγαλύτερης ηλικίας που αντιμετώπισαν το στίγμα και την απομόνωση που έφερε μαζί της η ασθένεια αυτή, μην καταφέρνοντας να έχουν μια ποιοτική ζωή με πλήρη ένταξη στις κοινωνικές δραστηριότητες.

Επιπλέον,  ανέφερε πως είτε το θέλουμε είτε όχι είναι η εθνική μας ασθένεια, καθώς 1 στους 7 είναι θαλασσαιμικός, ενώ 1 στις 49 γεννήσεις είναι πιθανή για ένα παιδί με θαλασσαιμία. «Το πρόγραμμα πρόληψης έχει δουλέψει σε πολύ καλό βαθμό, υπάρχουν γεννήσεις οι οποίες κατ’ επιλογή των γονιών τους, και καλά κάνουν, με την σωστή θεραπευτική προσέγγιση που υπάρχει, δίνεται η ευκαιρία σε ζευγάρια με θαλασσαιμία να έχουν μια καλή ζωή. Πάραυτα, ο μεγάλος αριθμός ασθενών με θαλασσαιμία, δημιουργεί και μεγάλες ανάγκες, οι οποίες διαφάνηκαν κυρίως με την πανδημία.

Όπως ανέφερε, υπήρχε μεγάλη ανάγκη για αίμα και υπήρξαν ακυρώσεις μεταγγίσεων. Όμως η εξαιρετική δουλειά που κάνει το κέντρο θαλασσαιμίας μαζί με την συνεισφορά του ΠΑΣ, καθώς είναι βασικός συνεργάτης σε διάφορες δράσεις, προσπάθησαν και κατάφεραν να μην υπάρχουν έντονες αναβολές στις μεταγγίσεις.

Τέλος, υπενθύμισε ότι τα άτομα με θαλασσαιμία ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες (σε σχέση και με τον κορωνοϊό) και ο φόβος ήταν αυξημένος, με τον ΠΑΣ να αυξάνει την ψυχολογική στήριξη που προσφέρει και διαδικτυακά. «Ήταν εξαιρετική η συσπείρωση που δημιουργήθηκε γύρω από την οικογένεια των ατόμων με την θαλασσαιμία», πρόσφερε.

«Η Κύπρος είναι η χώρα με τα μεγαλύτερα ποσοστά ατόμων με θαλασσαιμία και αποτελεί το κέντρο της θαλασσαιμίας παγκοσμίως,  καθώς εδώ εδρεύει η Διεθνής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, με πρόεδρο της τον πρώην πρόεδρο της ΠΑΣ», σημείωσε.

Παρακολουθείστε όσα δήλωσε στην εκπομπή Offsite on Air, ο Μίλτος Μιλτιάδους:

 

  1.          

Home