Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας σηματοδοτεί μια μεγάλη και ιστορικής σημασίας καμπή στην πορεία της νόσου, αναφέρει σε ανακοίνωσή της η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ).

Οπως αναφέρει, η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2019 φέρνει και πάλι τους ασθενείς με θαλασσαιμία στο προσκήνιο, με το θέμα «Καθολική πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας για τη θαλασσαιμία: Χτίζοντας γέφυρες με και για τους ασθενείς».

Σήμερα υπολογίζεται ότι 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορέας μίας σοβαρής αιμοσφαιρινοπάθειας, με κύρια σύνδρομα αυτά της θαλασσαιμίας και της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας. Περίπου 500 χιλιάδες παιδιά γεννιούνται ετησίως με μια σοβαρή διαταραχή της αιμοσφαιρίνης και δυστυχώς ένα μεγάλο ποσοστό αυτών πεθαίνει πριν το 15ο έτος της ηλικίας τους, λόγω αδυναμίας πρόσβασης σε κατάλληλη και αποτελεσματική θεραπευτική αγωγή στις χώρες διαμονής τους.

Παράλληλα, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας σηματοδοτεί μια μεγάλη και ιστορικής σημασίας καμπή στην πορεία της νόσου, με δεδομένες τις σοβαρές και ιδιαιτέρως ενθαρρυντικές επιστημονικές και ιατρικές εξελίξεις που σημειώνονται στον τομέα των αιμοσφαιρινοπαθειών. 

Σημειώνεται ότι αξιόλογη πρόοδος επιτελείται ειδικότερα σε ό, τι αφορά τις προσεγγίσεις που βασίζονται στη γονιδιακή θεραπεία, με αποκορύφωμα την πρόσφατη θετική γνωμάτευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας στην πρώτη γονιδιακή θεραπεία για τη μεταγγισιοεξαρτώμενη β-θαλασσαιμία της εταιρείας Bluebird Bio, υπό την ονομασία Zynteglo.  

O Πρόεδρος της ΔΟΘ, Πάνος Εγγλέζος, σε μήνυμά του για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας είπε ότι η διεθνής οικογένεια των ασθενών με θαλασσαιμία γίνεται σήμερα μάρτυρας εντυπωσιακών και πολυαναμενόμενων επιστημονικών επιτευγμάτων και κάλεσε κάθε εθνική αρχή να λάβει τα απαραίτητα μέτρα για τη διεύρυνση της κάλυψης της υγειονομικής περίθαλψης που είναι διαθέσιμη σε άτομα και πληθυσμούς με την ασθένεια.

Υποστηρικτικά μηνύματα απέστειλαν στη ΔΟΘ εκπρόσωποι Διεθνών Μη Κυβερνητικών Οργανισμών και Υπουργοί Υγείας από διάφορες χώρες ανά το παγκόσμιο.

Εξάλλου, η ΔΟΘ, στο πλαίσιο των φετινών εορτασμών, προκήρυξε φωτογραφικό διαγωνισμό, διαγωνισμό δημιουργικής γραφής και διαγωνισμό βίντεο και κάλεσε ασθενείς, γονείς και επαγγελματίες υγείας να μοιραστούν με την παγκόσμια οικογένεια της θαλασσαιμίας τα βιώματα, τις σκέψεις, τα μηνύματά τους σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν.

Οπως αναφέρεται, η παγκόσμια ανταπόκριση υπήρξε μεγάλη και συγκινητική, καθότι υποβλήθηκαν 88 συμμετοχές από 20 χώρες για όλους τους διαγωνισμούς, ενώ παρελήφθησαν πέραν των 700 φωτογραφιών, 50 ιστοριών και 30 βίντεο.  

Τα αποτελέσματα των διαγωνισμών θα ανακοινωθούν σύντομα στην ιστοσελίδα και στις σελίδες κοινωνικής δικτύωσης της ΔΟΘ:

https://thalassaemia.org.cy/news/international-thalassaemia-day-2019-get-involved/

https://www.facebook.com/tif.thalassaemia/