Για την σημασία που έχει για τα άτομα με Θαλασσαιμία η ανέγερση νέου Κέντρου Θαλασσαιμίας στην Λευκωσία μίλησε στην OffsiteNews ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας Μίλτος Μιλτιάδους. Προ ημερών το Υπουργικό Συμβούλιο ενέκρινε την ανέγερση του νέου Κέντρου στο οποίο θα παρέχεται πλέον η δυνατότητα να πραγματοποιούνται ταυτόχρονα 35 μεταγγίσεις, αντί 14 που γίνονται σήμερα. 

Ο κ. Μιλτιάδους μεταξύ άλλων αναφέρθηκε και στην ιστορία του Κέντρου Θαλασσαιμίας στην Λευκωσία, τονίζοντας πως με την λειτουργία και των Κλινικών Θαλασσαιμίας στις άλλες επαρχίες, θα παρέχονται πλέον ποιοτικές υπηρεσίες στους ασθενείς, σε ένα αξιοπρεπές περιβάλλον.

Χαρακτηρίζει την Θαλασσαιμία ως «Η Εθνική μας Ασθένεια», αφού ένας στους επτά Κύπριους είναι φορέας. Στην Κύπρο 650 συνάνθρωποί μας περιλαμβάνονται σε τακτικό πρόγραμμα μεταγγίσεων. 

Στη συνέχεια ο κ. Μιλτιάδους έκανε λόγο για την μετονομασία του Συνδέσμου, σημειώνοντας πως «η αλλαγή αυτή μεταφέρει την εστίαση σε μια σύγχρονη εικόνα που θα περιλαμβάνει και θα καλύπτει τα όσα πράττει και αντιπροσωπεύει ο Σύνδεσμος όλα αυτά τα χρόνια».

Καταληκτικά ο Πρόεδρος του Συνδέσμου μίλησε και για το τι είναι αυτό που λείπει από τον χώρο της Υγείας σήμερα, αλλά και ποιο είναι το όραμα του Προέδρου του. 

Αυτούσια η συνέντευξη

> Έχει ανακοινωθεί τις προηγούμενες μέρες η έγκριση από το Υπουργικό Συμβούλιο της ανέγερσης Νέου Κέντρου Θαλασσαιμίας στην Λευκωσία. Τι αλλάζει και πώς θα διευκολυνθούν οι ασθενείς;

Η επικύρωση, με τη συγκεκριμένη απόφαση του Υπουργικού Συμβουλίου, της διαδικασίας για τη δημιουργία του Νέου Κέντρου Θαλασσαιμίας, που περιλαμβάνεται στα έργα που έχουν αναληφθεί από τον ΟΚΥπΥ, αποτελεί σταθμό για όλη την (τεράστια) οικογένεια της Θαλασσαιμίας, στην Κύπρο. 

Με την απόφαση αυτή, πέραν των υπολοίπων υπηρεσιών (παιδοενδοκρινολογική κλινική, κέντρο λοιμώξεων, ανακαίνιση εργαστηρίου πληθυσμιακού ελέγχου κ.α.) δημιουργούνται οι συνθήκες για τη δημιουργία ενός πραγματικού Κέντρου Αναφοράς για τη Θαλασσαιμία και τις λοιπές αιμοσφαιρινοπάθειες στην Κύπρο, που αποτελεί και την Εθνική μας Ασθένεια. 

Αυτό έχει σχεδιαστεί με όλες τις σύγχρονες προδιαγραφές, με τη συνδρομή των ειδικών, των Ιατρών, της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και βέβαια του Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας ώστε να αποτελεί ένα πραγματικό κέντρο παροχής υψηλής ποιότητας υπηρεσιών υγείας, εκπαίδευσης, συνεργασίας και τηλεϊατρικής. Σχεδιάστηκε για να εξυπηρετεί τις ανάγκες ατόμων με Θαλασσαιμία όλων των ηλικιών, με επικέντρωση στη δημιουργία ενός ευχάριστου και προσβάσιμου περιβάλλοντος θεραπείας για άτομα που ζουν ένα μεγάλο μέρος της ζωής τους σε αυτό.

Περιλαμβάνει 19 κλίνες και 16 ειδικές πολυθρόνες ημερήσιας φροντίδας για να εξυπηρετεί ταυτόχρονα 35 μεταγγίσεις (αντί 14 σήμερα), γραφεία, αίθουσες για ΑΕΥ, φροντίδα παιδιών, αίθουσες εκπαίδευσης και συνεδριάσεων κ.α. για να εξυπηρετεί όλες τις ανάγκες που προκύπτουν, στην προσπάθεια για παροχή υψηλού επιπέδου υπηρεσιών.

> Ποια είναι η ιστορία του Κέντρου Θαλασσαιμίας Λευκωσίας;

Το Κέντρο Θαλασσαιμίας, στην υφιστάμενη του μορφή, είχε δημιουργηθεί από μια συνέργεια του Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας (προηγουμένως με την ονομασία Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος) με την Εκκλησία και την Πολιτεία και λειτούργησε το 1982, αποτελώντας, τότε, ένα πρωτοποριακό Κέντρο Θαλασσαιμίας, σε παγκόσμιο επίπεδο. 

Σήμερα, παρά του ότι οι αριθμοί των Ατόμων με Θαλασσαιμία δεν μεγάλωσαν ιδιαίτερα (λόγω του προγράμματος πρόληψης), με την ανάγκη παροχής ενός μεγαλύτερου εύρους υπηρεσιών για τα Άτομα με Θαλασσαιμία, την αύξηση των αναγκών λόγω του ότι η ηλικιακή κατανομή έχει αλλάξει προς τα πάνω και άρα τα θέματα που χρειάζονται αντιμετώπιση πληθαίνουν, την εντατικοποίηση της παρακολούθησης των λοιπών αιμοσφαιρινοπαθειών σε συνδυασμό με την ανεπαρκή συντήρηση και την αδυναμία επέκτασης του, η ανέγερση ενός νέου Κέντρου Θαλασσαιμίας ήταν μονόδρομος. 

Προσβλέπουμε λοιπόν, με την ολοκλήρωση του έργου πριν το τέλος του επόμενου χρόνου, σε συνδυασμό με την λειτουργία των Κλινικών Θαλασσαιμίας στο Νέο Γενικό Νοσοκομείο Λεμεσού και στη νέα πτέρυγα του Γενικού Νοσοκομείου Λάρνακας αλλά και την μεταφορά της Κλινικής Θαλασσαιμίας Πάφου στην επέκταση που προγραμματίζεται στο Γενικό Νοσοκομείο Πάφου, θα έχουμε πια λύσει το πρόβλημα των υποδομών για τις Κλινικές Θαλασσαιμίας, ώστε να μπορούν να παρέχουν ποιοτικές υπηρεσίες σε ένα αξιοπρεπές περιβάλλον. 

> Έχετε χαρακτηρίσει στην Θαλασσαιμία ως «Εθνική μας Ασθένεια» και είναι κάτι στο οποίο αναφέρεστε συχνά. Για ποιο λόγο έχει πάρει αυτόν τον χαρακτηρισμό;

Η Θαλασσαιμία είναι η συχνότερη κληρονομική πάθηση ανάμεσα στον κυπριακό πληθυσμό αφού ένας στους επτά Κύπριους είναι φορέας της Θαλασσαιμίας, και η πατρίδα μας έχει τον μεγαλύτερο, συγκριτικά με τον γενικό πληθυσμό, αριθμό πολυμεταγγιζόμενων ατόμων με Θαλασσαιμία παγκοσμίως, αφού 650 περίπου, συνάνθρωποι μας βρίσκονται σε τακτικό πρόγραμμα μεταγγίσεων, ενώ άλλοι τόσοι περίπου, πάσχουν από άλλες συγγενείς αιμοσφαιρινοπάθειες. Είναι για αυτόν τον λόγο που συχνά αναφέρεται ως η «Εθνική μας Ασθένεια». 

Η έντονη και ιδιαίτερα επιβαρυντική θεραπευτική αγωγή, περιλαμβάνει την τακτική μετάγγιση αίματος και την παράλληλη θεραπεία αποσιδήρωσης, καθώς και ένα τεράστιο αριθμό συνεχών ελέγχων και προληπτικών ή θεραπευτικών δράσεων, καθώς η επίδραση της ασθένειας είναι εκφυλιστική και προσβάλλει κάθε κύτταρο ενός ατόμου με Θαλασσαιμία.

Η κυπριακή πολιτεία, αναγνωρίζοντας τη σημασία που έχει η ορθή αντιμετώπιση μιας ασθένειας με αυτή τη συχνότητα και βαρύτητα, έχει αναπτύξει ένα πολυεπίπεδο δίκτυο υπηρεσιών, στο πλαίσιο μιας Εθνικής Στρατηγικής η οποία έχει υιοθετηθεί από την κυβέρνηση, με εξειδικευμένα Κέντρα Θαλασσαιμίας στις τέσσερις μεγάλες πόλεις και Εργαστήριο Πληθυσμιακού Ελέγχου, με τη συνδρομή τμημάτων του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου καθώς και του Κέντρου Αίματος, δεδομένου ότι η Θαλασσαιμία απαιτεί το 35% των ποσοτήτων αίματος που συλλέγεται στη χώρα μας.

> Ως Σύνδεσμος, ποιος είναι ο δικός σας ρόλος σε αυτόν τον σχεδιασμό;

Σταθερός υποστηρικτής της όλης προσπάθειας, με πλειάδα προγραμμάτων, υπηρεσιών, δράσεων και πρωτοβουλιών προς όφελος των ατόμων με Θαλασσαιμία αλλά και του συστήματος υγείας, στέκεται εδώ και πέντε δεκαετίες, ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Θαλασσαιμίας. Στη διάρκεια των 5 δεκαετιών της δράσης του, ο Σύνδεσμος έχει εστιάσει την προσοχή του σχεδόν σε κάθε πτυχή της θεραπευτικής αγωγής των πασχόντων, την ένταξη τους στο κοινωνικό σύνολο και στο εργασιακό περιβάλλον, τη ψυχολογική τους υποστήριξη καθώς και στην επιμόρφωσή τόσο των πασχόντων όσο και του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού παράλληλα με τη στήριξη στα προγράμματα πρόληψης και την αιμοδοσία.

> Σας γνωρίζαμε πάντα ως Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο όμως το όνομα έχει πλέον αλλάξει.

Περνώντας πια στην δεύτερη πεντηκονταετία του Συνδέσμου, και με βάση απόφαση της περσινής Γενικής Συνέλευσης μετά από επικύρωση της από την φετινή Γενική Συνέλευση, προχωρήσαμε στην μετονομασία του Συνδέσμου και την αλλαγή της εικόνας του προς την κοινωνία, ανταποκρινόμενοι στις σημερινές συνθήκες αλλά και αποδεχόμενοι την ανάγκη για εκσυγχρονισμό και ανανέωση.

Η αλλαγή αυτή δεν έρχεται τυχαία. Έρχεται σε μια εποχή που ο Σύνδεσμος γιορτάζει ένα λαμπρό παρελθόν, με εκδηλώσεις για τα 50 χρόνια δράσης και προσφοράς στα Άτομα με Θαλασσαιμία, την αιμοδοσία και την κυπριακή κοινωνία γενικότερα, έχει καθιερωθεί ως ένα ισχυρό κομμάτι του κινήματος των ασθενών και αναγνωρίζεται από την κυπριακή (και όχι μόνον) κοινωνία, ο ρόλος του στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των Ατόμων με Θαλασσαιμία αλλά και των ασθενών γενικότερα. 

Η αλλαγή αυτή μεταφέρει την εστίαση σε μια σύγχρονη εικόνα που θα περιλαμβάνει και θα καλύπτει τα όσα πράττει και αντιπροσωπεύει ο Σύνδεσμος όλα αυτά τα χρόνια, τις πολιτικές διαχείρισης της ασθένειας, τις πολιτικές θεραπευτικής αγωγής, την αιμοδοσία, το κοινωνικό πλαίσιο στο οποίο δραστηριοποιείται κ.α. με αισιοδοξία και θετική προοπτική.

> Τι είναι αυτό που λείπει από τον χώρο της Υγείας σήμερα και ποιο είναι το όραμα του Προέδρου του Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας;

Αυτό που λείπει από τον χώρο της Υγείας αλλά και της κοινωνικής πολιτικής γενικότερα, είναι η προσαρμογή των οποιωνδήποτε υπηρεσιών ή διευκολύνσεων στις ανάγκες κάθε ατόμου κι όχι αποσπασματικά, εξαιτίας του τρόπου που λειτουργεί η πολιτεία μας και η κατανομή υπευθυνοτήτων στα διάφορα τμήματα/ υπουργεία. Να εξασφαλίζεται δηλαδή η παροχή υπηρεσιών υγείας, η ποιότητα ζωής, η ανεξάρτητη διαβίωση και η κοινωνικοποίηση του οποιοδήποτε ατόμου, με ασθένεια ή αναπηρία (ή και τα δύο) με μια θεσπισμένη διαδικασία, χωρίς το άτομο να πρέπει να κάνει δεκάδες αιτήσεις, σε πολλαπλούς φορείς ή οργανισμούς, να περάσει από σχετικές (ή άσχετες επιτροπές) για να κερδίσει το δικαίωμα του στην αξιοπρέπεια. Ακόμα κι όταν αυτό γίνει κατορθωτό, κάποτε θεωρείται κι ως «χάρη» που του κάνει η πολιτεία ή ο οποιοσδήποτε αξιωματούχος. 

Πιστέψτε με, ως άτομο που υποφέρει από την ασθένεια για τους φορείς της οποίας χρησιμοποιείται ακόμα η λέξη «στίγμα», χρειάζεται μεγάλη ψυχική δύναμη απλά και μόνο να προσπαθήσεις να αντιμετωπίσεις μια δια βίου πάθηση σε αυτό το πλαίσιο και να εξασφαλίσεις τα απολύτως απαραίτητα, ακόμα κι αν δεν είναι αρκετά να αντιμετωπίσεις την δυσχέρεια στην οποία σε έχει φέρει η ασθένεια/αναπηρία, πόσο μάλλον να είσαι ταυτόχρονα, ενεργός κι ωφέλιμος πολίτης. 

Περιμένω με ανυπομονησία τη στιγμή που οι σύνδεσμοι ασθενών δεν θα αποτελούν αναγκαίους θεσμούς, προκειμένου να εξασφαλίζονται όσα χρειάζονται οι ασθενείς, να παρέχουν υπηρεσίες και να στηρίζουν ανάγκες που πιθανόν να μην γνωρίζει καν η κοινωνία γενικότερα, αλλά θα υπάρχουν μόνο για να συμμετέχουν στον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και να μεταφέρουν τις απόψεις των ασθενών. Σε μια τέτοια κοινωνία πρέπει να στοχεύσουμε, αποφασίζοντας το όραμα για την Υγεία στα επόμενα χρόνια.