Τα προβλήματα και τα αιτήματά τους ανέλυσαν ενώπιον της επιτροπής Υγείας οι ασθενείς που πάσχουν από την Μυασθένεια Gravis. Όπως δήλωσε στην Offsitenews η πρόεδρος του Συνδέσμου Ασθενών με Μυασθένεια Gravis Άννα Ζαννέτου 300 ασθενείς στην Κύπρο πάσχουν από την Μυασθένεια. 

Τι είναι η Μυασθένεια Gravis

Ο όρος «Myasthenia gravis» (MG) (βαριά μυασθένεια) προέρχεται από την ελληνική λέξη «μυασθένεια» (ασθένεια των μυών) και το λατινικό «gravis» (σοβαρός, βαρύς). Το βασικό σύμπτωμα της μυασθένειας είναι η εύκολη κόπωση. Οι οφθαλμικοί μύες βλάπτονται πολύ συχνά και πολλές φορές είναι οι πρώτοι που χαρακτηρίζουν την συμπτωματολογία. Συγκεκριμένα ο ασθενής εμφανίζει πτώση του ενός ή και των δύο βλεφάρων, η οποία επιδεινώνεται με την κόπωση κατά τη διάρκεια της ημέρας. 

Μερικά άλλα συμπτώματα της Μυασθένειας Gravis είναι η θολή όραση και διπλωπία, η αδυναμία άρθρωσης κατά την ομιλία, η δυσκολία στο μάσημα και την κατάποση, η αδυναμία σε χέρια και πόδια, η εύκολη κόπωση των μυών και η δυσκολία στην αναπνοή. 

Η Μυασθένεια εμφανίζεται συνήθως ανάμεσα στη ηλικία των 20 και των 40 και πιο συχνά στις γυναίκες. Τονίζεται ότι η Μυασθένεια δεν είναι κληρονομική νόσος ωστόσο μπορεί να υπάρχει προδιάθεση για αυτοάνοσες παθήσεις στην οικογένεια του ασθενή. 

Τα προβλήματα και η επιστολή στον υπ.Εργασίας

Τα προβλήματα των ασθενών πολλά, γι’αυτό άλλωστε ξεκίνησαν και κύκλο επαφών ώστε να τροχοδρομηθούν λύσεις. Μάλιστα, ο Σύνδεσμος έχει αποστείλει και επιστολή στον υπουργό Εργασίας στην οποία γίνεται χαρτογράφηση των προβλημάτων τους.

Όπως αναφέρουν, οι ασθενείς δεν αντιμετωπίζονται από τα Ιατροσυμβούλια του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης και του Τμήματος Κοινωνικών Ασφαλίσεων ως άτομα που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας και χρήζουν στήριξης του κράτους και ως εκ τούτου απορρίπτονται οι αιτήσεις τους για κοινωνικές παροχές. Συγκεκριμένα, η κ. Ζαννέτου εξήγησε ότι απορρίπτονται οι αιτήσεις για την κάρτα στάθμευσης. «Ζητούμε να έχουμε ίσα δικαιώματα με τους υπόλοιπους ανάπηρους, αφού τα μέλη μας αντιμετωπίζουν έως και 80% αναπηρία. Ανασταλτικός παράγοντας της ένταξης μας στην κατηγορία των αναπήρων είναι τα μη εμφανή συμπτώματα της ασθένειας μας». 

Οι ασθενείς με Μυασθένεια Gravis χρειάζεται να απουσιάζουν από την εργασία τους αναγκαστικά, ώστε να μεταβούν για ενδοφλέβια θεραπεία, η οποία γίνεται ανάλογα με την κάθε περίπτωση. Υπάρχουν ασθενείς οι οποίοι υποβάλλονται σε ενδοφλέβια θεραπεία κάθε μήνα. «Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αναγκάζονται να απουσιάζουν από την εργασία τους. Οι πρώτες 3 ημέρες της άδειας αποκόπτονται από τις κοινωνικές ασφαλίσεις. Ζητήσαμε από τον υπουργό Εργασίας να μην αποκόπτονται». 

Ταυτόχρονα οι ασθενείς, καταγγέλλουν πως λόγω έλλειψης πείρας από το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό των Νοσηλευτηρίων, δεν τυγχάνουν της δέουσας φροντίδας, παρόλο που έγιναν σεμινάρια και ημερίδες. 

«Ασθενείς μας, αν εισαχθούν για νοσηλεία δεν έχουν ειδικό χώρο και τοποθετούνται μαζί με άλλους ασθενείς και είναι πολύ επικίνδυνο για λοιμώξεις», σημειώνει η κ. Ζαννέτου και προσθέτει πως ζητούν να ενταχθούν στο ΓεΣΥ οι βιταμίνες D3 και B12, τις οποίες λαμβάνουν αφού αποτελούν μέρος της θεραπείας τους. «Αντιμετωπίζουμε σοβαρά προβλήματα δυσαρθρίας και κατά την κατάποση, γι’αυτό και θέλουμε να αυξηθεί ο αριθμός των λογοθεραπειών».

Καταληκτικά η κ. Ζαννέτου ενημέρωσε την επιτροπή Υγείας ότι νεαροί ασθενείς που πάσχουν με Μυασθένεια Gravis, δεν δανειοδοτούνται για κατασκευή ή/και αγορά κατοικίας  από τράπεζες λόγω άρνησης ασφαλίσεως από ασφαλιστικές εταιρείες.